Biographie hospitalière
Le soin biographique relève d’une approche profondément humaniste de la médecine. Il est proposé aux personnes confrontées à une maladie incurable, dans le cadre d’une structure hospitalière. Écrire le livre de sa vie amène le patient à revisiter son histoire, à lui donner du sens, et à laisser une empreinte. Cette démarche restaurative apporte un apaisement précieux, non seulement à la personne elle-même, mais aussi à celles et ceux qui l’entourent.
L’accompagnement d’un ultime projet de vie
Qu’est-ce que la biographie hospitalière ?
La biographie hospitalière, ou carebiographie, est un accompagnement par le récit, un soin par l’écriture.
Elle permet aux personnes gravement malades, en situation palliative, de raconter leur histoire et de recevoir le livre de leur vie. Cet accompagnement participe à soulager leur souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle. Il s’inscrit dans un parcours de soins, en étroite collaboration avec l’unité qui le propose.
Biographie hospitalière: l’accompagnement d’un ultime projet de vie
Le soin biographique relève d’une approche profondément humaniste de la médecine. Il est proposé aux personnes confrontées à une maladie incurable, dans le cadre d’une structure hospitalière. Écrire le livre de sa vie amène le patient à revisiter son histoire, à lui donner du sens, et à laisser une empreinte. Cette démarche restaurative apporte un apaisement précieux, non seulement à la personne elle-même, mais aussi à celles et ceux qui l’entourent.
Qu’est-ce qu’une biographie hospitalière ?
La biographie hospitalière, ou carebiographie, est un accompagnement par le récit, un soin par l’écriture. Elle permet aux personnes gravement malades, en situation palliative, de raconter leur histoire et de recevoir le livre de leur vie. Cet accompagnement participe à soulager leur souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle. Il s’inscrit dans un parcours de soins, en étroite collaboration avec l’unité qui le propose.
Pourquoi le soin biographique ?
Restauration identitaire
Selon Paul Ricoeur, le récit invite le narrateur à donner de la cohérence, de l’unité et du sens à sa vie (Temps et Récits).
De ce fait, la biographie ou autobiographie est un outil de restauration identitaire. L’histoire racontée n’est pas celle qui s’est déroulée objectivement, mais celle dont la personne se souvient. À la fois auteur, narrateur et acteur de son histoire, le malade consigne dans le temps le scénario qu’il a envie de transmettre, le sens qu’il a envie de donner à sa vie.
Transmission
La transmission à l’autre, proche ou non, permet au malade d’exister, de laisser une trace et de faire perdurer son histoire.
Notion de projet
Avoir un projet lorsqu’on est en fin de vie, c’est ne pas être réduit à sa maladie et vivre jusqu’au bout. Écrire son histoire, c’est se retourner pour mettre sa vie devant soi ; c’est faire quelque chose d’extraordinaire du temps qui reste.
Comment ?
Démarche portée par une équipe soignante
La biographie hospitalière s’intègre dans une approche globale du soin.
- Le plus souvent, elle est proposée par le médecin ou un soignant.
- Les entretiens se déroulent au sein du service.
- L’information du soin biographique est donnée au même titre que les interventions des psychologue, diététicien, esthéticienne, accompagnant bénévoles, etc.
- L’équipe est au courant des personnes biographées et respectueuse de l’organisation.
Accompagnement dialogique
L’accompagnement biographique se base sur une écoute et des échanges bienveillants. Une relation de confiance s’instaure entre le biographe et la personne malade, nécessaire à l’écriture du livre de sa vie.
Cheminement
Dans le contexte particulier de la fin de vie, l’avènement prime sur l’achèvement. Le cheminement initié par le malade est plus important que la fin du récit de vie. Si le temps le permet, le livre marque l’aboutissement de cette quête spirituelle.
Les bienfaits de la biographie hospitalière
Si le bénéficiaire principal d’une biographie est le patient, sa famille, ses proches, mais également les soignants, par ricochets, retirent des bienfaits du projet.
Pour le patient auteur
Comme évoqué plus haut, par le biais de l’autobiographie, il entre dans une démarche restaurative qui lui permet de:
- reprendre la parole
- rester acteur de sa vie
- reconstituer son puzzle identitaire
- retrouver de la verticalité
- revivre des émotions
- recréer du lien
- boucler la boucle…
Un patient a comparé le soin biographique à un “massage du cœur et de l’esprit”.
Grâce au livre de sa vie, le malade laisse une trace, un essentiel, à son entourage. Il s’inscrit dans une histoire familiale.
Pour la famille et les proches
L’élaboration de la biographie ouvre souvent un nouvel espace d’échanges et de dialogues avec la famille. Les proches s’y trouvent naturellement associés, même si leur participation n’est ni attendue ni nécessaire.
Toutefois, à travers le livre, ils recevront un précieux héritage: ce que leur parent ou ami a souhaité leur transmettre, avec ses mots et sa sensibilité.
Pour les soignants
Travailler auprès de personnes gravement malades représente un enjeu relationnel qui dépasse le cadre des traitements et des soins. Ce contexte, jalonné de nombreuses rencontres et autant de séparations, confronte inévitablement à la question du sens.
Au cœur de ce parcours de soin entre la vie et la mort, la biographie aide à conserver une vision positive des traitements et permet aux soignants de se ressourcer.
Elle offre une approche visionnaire du soin qui s’intègre à la démarche pluridisciplinaire pensée et recherchée par ceux-ci.
Sophie, biographe hospitalière
Biographe privée depuis 2018 et accompagnante bénévole, je suis formée à la biographe hospitalière. Membre de Passeur de mots et d’histoires®, portée par Valéria Milewski, je bénéficie du soutien de cette association de référence.
Les engagements de Passeur de mots et d’histoires® en 4 points:
- Un accompagnement au cœur des soins palliatifs
- Une écoute active et bienveillante
- La gratuité assurée pour le patient
- Un livre d’art pour un projet unique
Sophie, biographe hospitalière
Biographe privée depuis 2018 et accompagnante bénévole, je suis formée à la biographe hospitalière. Membre de Passeur de mots et d’histoires®, portée par Valéria Milewski, je bénéficie du soutien de cette association de référence.
Les engagements de Passeur de mots et d’histoires® en 4 points:
- Un accompagnement au cœur des soins palliatifs
- Une écoute active et bienveillante
- La gratuité assurée pour le patient
- Un livre d’art pour un projet unique
Carebiographie: chiffres & témoignages
La biographie hospitalière existe depuis 2007
25 “passeurs” sont actuellement en activité en France et ailleurs, répartis dans 50 unités de soin. 10 à 12 biographies sont rédigées chaque année dans chaque unité, apportant des bénéfices à plus de 200 personnes. En effet, on estime qu’une biographie touche une vingtaine de personnes, proches, aidants, soignants. Soit à ce jour plus de 2000 biographies réalisées et 20 000 personnes impactées.
Plusieurs articles et reportages témoignent des bienfaits de la biographie hospitalière. Vous en trouvez quelques-uns en lien ci-dessous.
Reportage Histoires de vie:
“Un soleil au milieu d’un crépuscule” avec Laurent, Delahousse sur France 2 TV le samedi à 13 h 15.
Version courte
Version longue
Le Mag de la santé sur France 5: “C’est un livre qui représente la vie”.
Localement
ICI Vaucluse – La biographie hospitalière à l’Hôpital d’Avignon
À noter également :
- un hommage rendu à la biographie hospitalière par l’Assemblée nationale en mai 2025,
- l’inscription du soin biographique dans la dernière proposition de loi relative à la fin de vie,
- l’existence d’une charte nationale.
En pratique
Ma présence
Présente au sein de l’unité de soins selon un planning défini conjointement, je m’inscris pleinement dans la dynamique de l’équipe soignante. Sans être thérapeute, mon travail, fondé sur une écoute active et une expertise en rédaction, constitue un espace d’accueil et une ouverture pour les soins de support.
L’accompagnement
À la demande et sur les conseils de l’équipe médicale, j’interviens auprès des patients identifiés, pour lesquels la biographie pourrait s’avérer bénéfique.
Mon accompagnement se déroule en trois temps.
- La narration: le malade me raconte son histoire lors d’entretiens (de 1 à 10), d’une durée de 10 minutes à 1 heure en fonction de sa fatigue.
J’aide à dérouler le fil de la chronologie et je relance sans intrusion.
- La retranscription et l’écriture: à partir des notes et enregistrements, je remets en ordre et rédige l’histoire du patient. Je conserve son vocabulaire et ses expressions, car je ne suis que “passeuse de mots”. Le patient est l’auteur vivant de son livre.
- La relecture du manuscrit par l’intéressé: dans la mesure du possible, il apporte ses corrections, il en a toute la latitude.
Le livre
Une fois le récit achevé et corrigé, il est mis en page. Puis il est confié à un imprimeur et un relieur d’art qui confectionnent un très beau livre. Le livre est ensuite offert en mains propres à son auteur, ou s’il n’est plus, à la personne désignée par ses soins.
Envie d’instaurer la biographie hospitalière au sein de votre service ?
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Si l’accompagnement biographique est gratuit pour le patient, la prestation est rémunérée. Pour cela, nous sommes toujours à la recherche de financements (subventions, dons, mécénats…). Pour nous aider à votre façon…